Información a los
padres
Tener un hijo
diagnosticado de diabetes tipo 1 es, sin duda, un hecho trascendental
en la vida, que no volverá a ser la misma. Sin embargo, es importante
tener en cuenta que la diabetes no tiene que ser un obstáculo en las
expectativas de vida del niño o joven, y que pueden realizar las
mismas cosas que el resto de los chicos o chicas de su edad.
El diagnóstico de
diabetes en un hijo crea muchas incógnitas respecto a su futuro. Si
no se conoce la enfermedad, si no hay antecedentes familiares, como
ocurre en la mayoría de los casos, aparecen muchas incertidumbres,
miedos y dudas. En este momento, es muy importante contar con el
respaldo profesional del diabetólogo y su equipo de educadores, que
explican la enfermedad, proporcionan pautas de alimentación,
suministro de insulina, mediciones de glucosa, etc, que facilitan el
camino hacia la normalización de la vida familiar. En ese momento,
también, es importante contar con el testimonio y el apoyo de otros
padres que han sufrido antes la misma experiencia y que probablemente
nos ayudarán a entender que un niño con diabetes puede llevar una
vida normal, sin apenas diferencias con el resto de los niños.
Cuando debuta un niño
con diabetes en una familia en la que no existían antecedentes
previos de la enfermedad, surge, con frecuencia, un sentimiento de
culpabilidad que de algún modo puede hacer sentir a los padres
responsables de la diabetes de su hijo. Es preciso insistir, en este
momento, que los padres no son en ningún caso responsables de la
diabetes de sus hijos.
Cuando un hijo ha sido
diagnosticado de diabetes, los padres pueden, lógicamente, plantearse
cuál es el riesgo que tienen sus otros miembros de la familia de
desarrollar también la enfermedad. Se ha establecido una tabla de
riesgo a partir de varios trabajos publicados a principios de la
década de los 90, que es la siguiente:
Riesgo
relativo de otros miembros de la familia
|
Parentesco con el
paciente |
Relación
afectados/no afectados |
Riesgo en
porcentaje (%) |
|
Población general |
1/250 |
0.4 |
|
Padres de
pacientes |
1/33 |
3 |
|
Hijo/a de madre
diabética |
1/33 |
3 |
|
Hijo/a de padre
diabético |
1/12.5 |
8 |
|
Hermano gemelo
idéntico |
1/3 |
33 |
|
Hermanos con HLA
idéntico |
1/6.6 |
15 |
|
Hermanos con HLA
parcialmente idéntico |
1/20 |
5 |
|
Hermanos con HLA
diferente |
1/100 |
1 |
Una vez que el niño ha
recibido la primera asistencia y la familia va recuperando la
normalidad, es importante informar en la escuela acerca de la nueva
situación, facilitando a los profesores una información básica que
les permitirá entender los cuidados que el niño puede necesitar en
la escuela. Este apartado se contemplará en diabetes en la escuela.
En aquellas ocasiones
en las que sea necesario dejar al niño en casa con alguna persona a
su cuidado, se le deben dar algunas nociones de los cuidados que el
niño necesita
Información a los
niños y jóvenes
Quizá la pregunta que
con más frecuencia puede aparecer en el niño o joven con diabetes
es: ¿Porqué yo?. Realmente, nadie puede contestar a esa pregunta,
porque, a pesar de los amplios conocimientos que se tienen acerca de
los mecanismos por los que se produce la diabetes, no se sabe el
motivo de que afecte a determinadas personas y a otras no. La
frecuencia de la enfermedad es tan alta que es rara la persona que no
tiene algún conocido con diabetes. Y desde luego, el tener diabetes
no es, en ningún caso, motivo para sentirse avergonzado de ello.
Tener diabetes supone
incorporar a la rutina diaria una serie de tareas adicionales a las
propias del niño o joven: Hay que ponerse insulina varias veces al
día, hacerse mediciones de glucosa y seguir ciertas recomendaciones a la
hora de realizar deportes y en la alimentación.
Pero es importante tener en cuenta, que la
diabetes no tiene que detener, prácticamente, ninguna de las
actividades que se hacían antes de que ésta surgiera. La manera más
eficaz de asimilar el manejo de la diabetes, es incorporarla a la
normalidad, hacer que las tareas diarias que requiere el tratamiento
sean integradas en la dinámica normal del día a día. Alcanzar la
normalización de la diabetes dentro de la propia vida, es uno de los
hitos que facilitarán el camino hacia el buen control de la
enfermedad.
A compañeros o amigos
puede ser interesante informarles de que la diabetes no es una
enfermedad contagiosa, que no se trasmite, y no debe existir ninguna
preocupación acerca de ello.